В Воронежской области семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией, предложили ежемесячно выплачивать 15 тысяч рублей. Соответствующий законопроект рассмотрят депутаты областной Думы на ближайшем заседании, которое пройдёт в четверг, 9 апреля.
Документ о дополнительной поддержке появился после обсуждения проблем редких (орфанных) заболеваний на площадке регионального парламента. Инициаторами выступили депутаты от фракции «Единая Россия» в региональном парламенте: Юрий Матузов, Кирилл Левит, Иван Мошуров, Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов. Идею поддержал губернатор Александр Гусев.
Фенилкетонурия — это наследственное заболевание, при котором организм не усваивает аминокислоту фенилаланин, содержащуюся в белковой пище. Как подчеркнул председатель Комитета по охране здоровья и демографии Иван Мошуров, без своевременной диагностики и строгой низкобелковой диеты болезнь приводит к необратимому поражению нервной системы, тяжелой умственной отсталости и инвалидности. Специальные продукты стоят дорого, поэтому финансовая поддержка таких семей крайне важна.
Новая выплата призвана помочь родителям покупать специализированное лечебное питание — низкобелковую муку, крупы и макароны, которые не входят в стандартный набор соцуслуг, но жизненно необходимы.
Право на пособие получат семьи, постоянно проживающие в области, и в которых ребенок состоит в федеральном регистре лиц с орфанными заболеваниями. По данным на конец прошлого года, в регионе с таким диагнозом живут 52 несовершеннолетних. Выплата будет назначаться до 18-летия и не отменяет другие льготы.
По словам председателя Воронежской областной Думы Юрия Матузова, необходимые средства — около 10 млн рублей в год — уже заложены в бюджет.
— Фенилкетонурия — это заболевание, которое не прощает промедления. Каждый день без специального питания наносит непоправимый урон здоровью ребенка. Мы изучили опыт коллег и увидели: там, где регионы вводят такие выплаты, дети получают шанс на нормальное развитие, учебу и полноценную жизнь. Наша задача – сделать так, чтобы ни одна семья в Воронежской области не осталась один на один с этой проблемой, – отметил Юрий Матузов.
