В Воронежской области ввели ежемесячные выплаты для детей с фенилкетонурией  

Депутаты Воронежской областной Думы приняли поправки в закон «О социальной поддержке отдельных категорий граждан», установив новую меру помощи для семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Решение было принято на 9-м заседании регионального парламента.  

Теперь семьи, где есть дети до 18 лет с таким диагнозом, смогут получать ежемесячную денежную выплату в размере 15 тысяч рублей. Эти средства предназначены для компенсации расходов на специализированное низкобелковое питание — муку, крупы и макаронные изделия, которые жизненно необходимы пациентам, но не входят в стандартный набор социальных услуг.  

Право на новую меру поддержки получат родители или законные представители детей, постоянно проживающих в регионе и включенных в федеральный регистр лиц с орфанными заболеваниями. Выплата будет предоставляться ежемесячно до совершеннолетия ребенка и не будет зависеть от получения других льгот.  

Как пояснил председатель Воронежской областной Думы Юрий Матузов, необходимые средства на эти цели предусмотрены в региональном бюджете.  

Авторами законопроекта стали депутаты от «Единой России» Юрий Матузов, Кирилл Левит, Иван Мошуров, Наталия Вожова, Людмила Ипполитова, Владислав Новомлинский, Дмитрий Проскурин и Алексей Чернов. Губернатор Воронежской области Александр Гусев поддержал инициативу. Разработке законопроекта предшествовало обсуждение проблем орфанных заболеваний на круглом столе, который состоялся в региональном парламенте.